• [TEMOIGNAGE] - Sarah son Défi MICI -

    Aujourd’hui ce n’est pas un récit de course auquel vous aurez droit…
    Sarah, ma compagne, atteinte de la maladie de Crohn vous livre, ici, son défi réalisé durant l'été 2012 dans les Pyrénées. Qui d’autre qu’elle peut mieux vous parler de cette maladie, sa maladie ? De ses douleurs, de ses doutes, de son combat mais aussi de ses joies. Vous comprendrez alors, un peu plus, mon partenariat et ma démarche à faire connaitre l'Association François Aupetit (l'afa) qui lutte contre les MICI.

    Bonne lecture.
    Will

     

    Défi relevé !!!
    Cet été, nous avons, en quelque sorte, fait un pied de nez à la Maladie de Chron et à ses symptômes immobilisant parfois physiquement, socialement et moralement. J’ai vraiment montré ce que j’avais dans le ventre !!!

    En décembre 2010, une violente et sévère poussée de la maladie m’a conduite à une hospitalisation de 1 mois et demi. J’ai subi une intervention en urgence avec colectomie droite + partie terminale de l’iléon. Mon ventre étant dans un état lamentable, le chirurgien a préféré me faire une stomie provisoire. Suite à des complications liées à la cicatrisation, j’ai été réopérée puis j’ai passé 5 jours en réanimation. Grâce au soutien sans faille de mes proches, je me suis rétablie et je me suis toujours battue à fond. Dès que je suis sortie de l’hôpital, j’ai entamé ma « rééducation », car j’étais tombée bien bas physiquement. Je me souviens que quand je suis rentrée à la maison, je suis allée au bout du jardin, puis je suis rentrée et j’étais tellement épuisée que j’ai dormi pendant 2h !!! Au bout de 2 mois d’arrêt, j’ai repris le travail.

    Après avoir vécu 7 mois d’adaptation intense avec ma poche, j’ai été (re)réopérée en juillet 2011 pour la remise en continuité. J’ai eu encore bien besoin d’un mois de repos pour me remettre en forme et reprendre le travail. A ce moment là, j’ai eu beaucoup de chance. J’ai rencontré une ancienne kiné qui fait maintenant de la biokinergie et qui m’a conseillé de rééduquer mes cicatrices. Nous avons commencé doucement un travail de réappropriation du corps, d’ancrage de ce nouveau schéma corporel et d’acceptation progressive de ce corps abîmé par un sauvetage in-extremis. Nous avons démarré par le palpé-roulé à la main, puis, j’ai été orientée vers une autre kiné pratiquant la méthode LPG®. C’est le palpé-roulé mécanique si on veut. La tête aspire très doucement la peau, tout en faisant tourner des petits rouleaux sur la peau. Cela est indolore et au bout d’un an de traitement, je suis vraiment heureuse du travail réalisé ! Ma cicatrice est lisse, beaucoup moins gonflée qu’avant et moins rouge aussi. Les orifices de drain sont largement moins ancrés. Ces derniers mois, nous avons également travaillé le renforcement abdominal des centraux et des obliques. J’ai également repris la danse et mon corps a repris confiance et s’est retonifié.

     

    Tous ces efforts m’ont permis de me lancer un beau défi pour cet été : un trek de 6 jours à pied, de refuges en refuges, sac au dos, dans les "Hautes Vallées des Gaves" dans les Hautes Pyrénées. Nous étions 6 dont seulement 2 personnes au courant pour ma maladie. 17kg sur le dos en partant de Cauterets...
    Le premier soir, au refuge des Oulettes de Gaube, ce n’était pas gagné et les maux de ventre commençaient à se faire sentir. Massages des muscles à l’huile essentielle de gaulthérie, repos, toilette à l’eau très froide des montagnes et le lendemain, nous avons tous mesuré la grande capacité de résistance de nos corps et sa capacité inouïe de récupération. Nous pouvions repartir pour 11h de marche...
    L’immensité et la beauté des paysages me galvanisaient et me permettaient d’oublier les petites douleurs lancinantes dans les intestins. Elles étaient bien masquées par les ampoules et le poids sur les épaules !!!
    Nous avons poursuivi notre long chemin jusqu’à Gavarnie et son fameux cirque. Le soir, nous ne pouvions presque plus marcher !!! Puis, après 1 jour de repos bien mérité, nous avons continué jusqu’au refuge des Espuguettes.

     

     

     

     



     

       

     

     

     

     

     


    Cela a été une journée très difficile où j’ai beaucoup douté. La marche fait parfois aller au bout de soi-même... Cette quatrième journée a été un déclic : j’étais déjà arrivée jusqu’ici et je pouvais continuer.

    Nous sommes redescendus sur Gèdre, puis enfin sur Luz-Saint-Sauveur, dernière étape.
    Au total: 75,5 km et 5000 m de dénivelé positif cumulé !!! A l’arrivée, j’étais vraiment fière de tout le chemin parcouru depuis ma dernière opération ! C’était une belle revanche sur la maladie ! Cette année, je vais continuer la danse et poursuivre les séances de kiné et surtout toujours prendre soin de moi.

    Je tenais à témoigner de cette petite victoire, car ce sont ces petites avancées, ces petits pas sur soi qui nous permettent de combattre les MICI, à chaque instant, chacun à son niveau.
    Bonne continuation à tous !

    Sarah M.


    Topo des journées:

    Jour 1: Cauterets / Refuge des Oulètes de Gaube (Alt. +2151)
    http://www.openrunner.com/index.php?id=1924113

    Jour 2: Refuge des Oulètes de Gaube / Gîte de Gavarnie (Auberge du Gypaète – Alt. 1350)
    http://www.openrunner.com/index.php?id=1924144

    Jour 3: Repos à Gavarnie (nuit idem J2)
    Nous avons flané au bord de la gave de Gavarnie

    Jour 4: Gîte de Gavarnie / Refuge des Espuguettes (Alt. +2027)
    http://www.openrunner.com/index.php?id=1924164

    Jour 5: Refuge des Espuguettes / Gite l'Escapade (Ayrues – Alt. +1140)
    http://www.openrunner.com/index.php?id=1924178

    Jour 6: Gite l'Escapade / Saint Sauveur
    http://www.openrunner.com/index.php?id=1924186


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  • Commentaires

    1
    Jeudi 13 Septembre 2012 à 23:12

     

    Bravo ma douce, je suis vraiment très fier de toi car ce n'était pas de tout repos !
    L'essentiel est là, tu as fini ce trek avec le sourire et des images plein la tête. Belle revanche sur ton inséparable compagnon « Crohn »

    2
    Vendredi 14 Septembre 2012 à 10:50

    Félicitation. Un bien jolie défi.

    Il y a pas longtemps j'ai vu un reportage sur Montagne TV de personnes atteinte de cette maladie justement .

    Voici le "trailer": trailer film de montagne "Un Mont Blanc pour y croire" - YouTube

    3
    Jabac
    Vendredi 14 Septembre 2012 à 14:55

    > A lartdeschoix07 : En effet, ce film est magnifique et l'AFA en assure grandement la publicité et la diffusion en organisant des projections-débat un peu partout en France ! Merci de l'avoir rappelé ici ! Une bande dessinée raconte également ce défi et le parcours médical de Eric Balez (il porte bien son nom !!!). Bonne continuation à toi aussi dans tes différents objectifs de trail et à bientôt !

    > A 2will : Ce défi n'aurait pas été réalisable sans mon compagnon de route trouvant tjs les mots justes pour me faire avancer... Y'aura encore bien d'autres défis comme ça j'espère !

    4
    Apocalypse-Now
    Samedi 15 Septembre 2012 à 07:46

    Très beau blog , il y a de très belles images , Bon Week end !!!

    5
    Samedi 15 Septembre 2012 à 20:25

    > Lartdeschoix07: Bhaa "Jabac" à tout dit et en plus le film est superbe ! Bonne reprise et force pas trop sur ta VMA @+

    > Jabac: La vie est pleine de défis... et c'est avec le plus grand des bonheurs que je les réaliserai avec toi !

    > Apocalypse-Now: Merci de ta visite et pour ton commentaire !  A bientôt

    6
    M-Annette et Michel
    Lundi 17 Septembre 2012 à 13:07

    Bravo Sarah ! Gros bisous à tous les 2.


     

    7
    Mardi 18 Septembre 2012 à 13:15

    merci pour le furtif passage sur mon blog..

    bravo superbe panorama..

    bonne journée

    8
    Mumu de St Alban
    Mercredi 26 Septembre 2012 à 16:16

    Superbe défi Sarah, félicitations, continue à t'accrocher et progresser encore et encore.

    9
    Jabac
    Lundi 1er Octobre 2012 à 11:16

    Merci à tous pour vos commentaires, c'est très encourageant pour la suite ! Bises à tous !

    10
    Stl77
    Mardi 2 Octobre 2012 à 16:55

    Un bien beau récit ! Merci pour ce joli témoignage !

    Je suis en toute admiration devant cette belle envie de vivre :) ! Félicitation !

    Je te souhaite plein d'autres belles aventures comme celle-ci !

    Estelle

    11
    Jeudi 4 Octobre 2012 à 09:16

    Hello tous,
    Merci beaucoup pour vos messages
    A (très) bientôt pour de nouvelles aventures...
    Will

    12
    Lundi 15 Octobre 2012 à 20:53
    Derperate RW

    Bonjour,

    J'ai 2 cousins atteints de cette maladie et je sais l'enfer et la galère qu'elle occcasionne. Alors, juste ce petit com' pour te remercier de partager cela et de montrer une telle détermination. Ca remet certaines choses en place!

    Et y'a pas à dire: A 2, on est plus forts!!! (C'est la devise de notre couple!)

    Bonne continuation en tout cas!

    13
    Mercredi 13 Février 2013 à 22:24
    baskets aux pieds

    bravo pour cette victoire sur toi même Sarah. tu es un exemple pour nous tous qui nous plaignons parfois souvent pour un rien, je réflechirais à deux fois maintenant avant de me plaindre !!!!

    merci pour cette belle leçon de vie et je ne doute pas que tu vas vivre encore de jolis moments comme ceux là :)

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