« Chaque jour, 14 nouveaux cas de MICI sont diagnostiqués en France. Des maladies incurables, en constante augmentation, touchant des populations de plus en plus jeunes. Face à ce fléau, il était indispensable pour l’afa d’alerter le Grand Public sur l’urgence de la situation » Chantal Dufresne - Présidente de l’afa - dans la campagne d’information au Grand Public intitulée « La souffrance sous silence »

Le Grand Public c’est nous, c’est vous !

J’ai choisi de soutenir et créer un partenariat avec l‘Association François Aupetit (AFA) car, en plus d’être l’unique organisation française à se consacrer au soutien des malades, de leurs familles et à la recherche sur les MICI (Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales), l’AFA a su m’écouter et prêter l’oreille avec beaucoup d’attention lorsque ma compagne à fait une violente poussée de la maladie de Crohn en décembre 2010.
Lorsque les discours des médecins et chirurgiens raisonnaient dans ma tête chaque soir en rentrant de l’hôpital, quand les termes techniques liés à cette maladie étaient « indigestes » et incompréhensibles du fait que toutes mes forces étaient concentrées pour accompagner Sarah, je fus bien heureux et même soulagé de savoir qu’une telle association existait pour répondre à mes interrogations et inquiétudes, en complément du soutien familial et amical !
L’idée de contribuer à ma façon à faire connaitre cette association m’est venue petit à petit, à force de trop entendre les personnes avec qui je discutais me dire : « Ha oui, la maladie de Crohn, je connais quelqu’un qui l’a aussi… », mais qui ne savaient pas qu’une telle association existait.

Aujourd’hui, si je peux interpeller un coureur, un spectateur, une organisation lors de mes compétitions de trail en portant le maillot AFA, j’en serais heureux est fier !

Pour contribuer, vous aussi, à lutter contre ces maladies, je fais appel à votre générosité pour « parrainer » mes kilomètres tout au long de cette année de défis en faisant des dons. C’est un parrainage fictif, bien entendu car aucun argent ne transitera par moi.

Pour ce faire, rien de plus simple et rapide !

Sachez que 66% du montant de votre don vous sera remboursé en réduction d'impôt et un justificatif sera à votre disposition.
L’objectif à atteindre est de 1500€, avec votre soutien, j’en suis sûr, nous allons faire exploser ce compteur et même le dépasser !!
Il n'y a pas de "petit" don, n'hésitez pas !!

ENSEMBLE SOUTENONS L'AFA, ENSEMBLE SOUTENONS LES RECHERCHES CONTRE LES MICI !

Les 200.000 personnes atteintes de MICI en France et moi-même vous remercions pour votre aide.

Will

Aujourd’hui ce n’est pas un récit de course auquel vous aurez droit…
Sarah, ma compagne, atteinte de la maladie de Crohn vous livre, ici, son défi réalisé durant l'été 2012 dans les Pyrénées. Qui d’autre qu’elle peut mieux vous parler de cette maladie, sa maladie ? De ses douleurs, de ses doutes, de son combat mais aussi de ses joies. Vous comprendrez alors, un peu plus, mon partenariat et ma démarche à faire connaitre l'Association François Aupetit (l'afa) qui lutte contre les MICI.

Bonne lecture.
Will

Défi relevé !!!
Cet été, nous avons, en quelque sorte, fait un pied de nez à la Maladie de Chron et à ses symptômes immobilisant parfois physiquement, socialement et moralement. J’ai vraiment montré ce que j’avais dans le ventre !!!

En décembre 2010, une violente et sévère poussée de la maladie m’a conduite à une hospitalisation de 1 mois et demi. J’ai subi une intervention en urgence avec colectomie droite + partie terminale de l’iléon. Mon ventre étant dans un état lamentable, le chirurgien a préféré me faire une stomie provisoire. Suite à des complications liées à la cicatrisation, j’ai été réopérée puis j’ai passé 5 jours en réanimation. Grâce au soutien sans faille de mes proches, je me suis rétablie et je me suis toujours battue à fond. Dès que je suis sortie de l’hôpital, j’ai entamé ma « rééducation », car j’étais tombée bien bas physiquement. Je me souviens que quand je suis rentrée à la maison, je suis allée au bout du jardin, puis je suis rentrée et j’étais tellement épuisée que j’ai dormi pendant 2h !!! Au bout de 2 mois d’arrêt, j’ai repris le travail.

Après avoir vécu 7 mois d’adaptation intense avec ma poche, j’ai été (re)réopérée en juillet 2011 pour la remise en continuité. J’ai eu encore bien besoin d’un mois de repos pour me remettre en forme et reprendre le travail. A ce moment là, j’ai eu beaucoup de chance. J’ai rencontré une ancienne kiné qui fait maintenant de la biokinergie et qui m’a conseillé de rééduquer mes cicatrices. Nous avons commencé doucement un travail de réappropriation du corps, d’ancrage de ce nouveau schéma corporel et d’acceptation progressive de ce corps abîmé par un sauvetage in-extremis. Nous avons démarré par le palpé-roulé à la main, puis, j’ai été orientée vers une autre kiné pratiquant la méthode LPG^®. C’est le palpé-roulé mécanique si on veut. La tête aspire très doucement la peau, tout en faisant tourner des petits rouleaux sur la peau. Cela est indolore et au bout d’un an de traitement, je suis vraiment heureuse du travail réalisé ! Ma cicatrice est lisse, beaucoup moins gonflée qu’avant et moins rouge aussi. Les orifices de drain sont largement moins ancrés. Ces derniers mois, nous avons également travaillé le renforcement abdominal des centraux et des obliques. J’ai également repris la danse et mon corps a repris confiance et s’est retonifié.

Tous ces efforts m’ont permis de me lancer un beau défi pour cet été : un trek de 6 jours à pied, de refuges en refuges, sac au dos, dans les "Hautes Vallées des Gaves" dans les Hautes Pyrénées. Nous étions 6 dont seulement 2 personnes au courant pour ma maladie. 17kg sur le dos en partant de Cauterets...
Le premier soir, au refuge des Oulettes de Gaube, ce n’était pas gagné et les maux de ventre commençaient à se faire sentir. Massages des muscles à l’huile essentielle de gaulthérie, repos, toilette à l’eau très froide des montagnes et le lendemain, nous avons tous mesuré la grande capacité de résistance de nos corps et sa capacité inouïe de récupération. Nous pouvions repartir pour 11h de marche...
L’immensité et la beauté des paysages me galvanisaient et me permettaient d’oublier les petites douleurs lancinantes dans les intestins. Elles étaient bien masquées par les ampoules et le poids sur les épaules !!!
Nous avons poursuivi notre long chemin jusqu’à Gavarnie et son fameux cirque. Le soir, nous ne pouvions presque plus marcher !!! Puis, après 1 jour de repos bien mérité, nous avons continué jusqu’au refuge des Espuguettes.

Cela a été une journée très difficile où j’ai beaucoup douté. La marche fait parfois aller au bout de soi-même... Cette quatrième journée a été un déclic : j’étais déjà arrivée jusqu’ici et je pouvais continuer.

Nous sommes redescendus sur Gèdre, puis enfin sur Luz-Saint-Sauveur, dernière étape.
Au total: 75,5 km et 5000 m de dénivelé positif cumulé !!! A l’arrivée, j’étais vraiment fière de tout le chemin parcouru depuis ma dernière opération ! C’était une belle revanche sur la maladie ! Cette année, je vais continuer la danse et poursuivre les séances de kiné et surtout toujours prendre soin de moi.

Je tenais à témoigner de cette petite victoire, car ce sont ces petites avancées, ces petits pas sur soi qui nous permettent de combattre les MICI, à chaque instant, chacun à son niveau.
Bonne continuation à tous !

Sarah M.

Topo des journées:

Jour 1: Cauterets / Refuge des Oulètes de Gaube (Alt. +2151)
http://www.openrunner.com/index.php?id=1924113

Jour 2: Refuge des Oulètes de Gaube / Gîte de Gavarnie (Auberge du Gypaète – Alt. 1350)
http://www.openrunner.com/index.php?id=1924144

Jour 3: Repos à Gavarnie (nuit idem J2)
Nous avons flané au bord de la gave de Gavarnie

Jour 4: Gîte de Gavarnie / Refuge des Espuguettes (Alt. +2027)
http://www.openrunner.com/index.php?id=1924164

Jour 5: Refuge des Espuguettes / Gite l'Escapade (Ayrues – Alt. +1140)
http://www.openrunner.com/index.php?id=1924178

Jour 6: Gite l'Escapade / Saint Sauveur
http://www.openrunner.com/index.php?id=1924186